csr
 
support1
 
joinus

berita

Atresia Bilier & Donasi 1 Milyar

Donasi tgl 6 April 2013

Kata Atresia Bilier selalu terkait dengan angka 1 milyar. Tentu ini bukan karena Atresia Bilier itu sejenis barang antik, ataupun tas sandang istri pejabat di Republik ini.

Tapi karena Atresia Bilier hanya bisa diobati dengan operasi Cangkok Hati dan tarif operasi tersebut memang mahal. Sedikitnya kita harus merogoh kocek sekitar 1 milyar rupiah agar bisa melakukan operasi pemindahan liver / hati ini.

BPJS Kesehatan yang bertanggung jawab mengelola dana Jaminan Kesehatan Nasional pun tak mampu menanggung biaya operasi cangkok hati. BPJS Kesehatan hanya menanggung sekitar 25% saja , sedangkan sisanya harus ditanggung oleh keluarga pasien Atresia Bilier.

Karenanya tak heranlah kita jika melihat orang tua penderita Atresia Bilier ramai2 mencari dukungan dan bantuan dana dari masyarakat. Tak jarang kasus ini mengundang kehebohan dan menjadi 'deadline' di media, baik itu media cetak maupun elektronik.

Media pun dengan gegap gempita menyampaikan kepada publik bahwa " Bayi A penderita penyakit langka butuh 1 milyar untuk cangkok hati " . Tidak ada yang salah dengan pemberitaan itu, mungkin Atresia Bilier layak dikatakan penyakit langka jika dibandingkan dengan kasus TBC, Diabetes dan penyakit lainnya yg lazim kita temukan di tengah2 masyarakat. Namun, jika mau di-explore lebih dalam, kemungkinan penderita penyakit ini tidak se-langka yang masyarakat bayangkan.

Kami mengklaim bahwa setiap harinya, lahir 1-2 anak dengan kondisi Atresia Bilier di Indonesia. Ribuan bayi telah meninggal karena penyakit yang belum ditemukan sebab dan obatnya sejak tahun 1817.

Kembali ke topik pembahasan tentang anak penderita Atresia Bilier dan kebutuhan uang 1 milyar untuk biaya cangkok hati. Benarkah demikian ?

Ya, tentu saja benar. Bahkan sebenarnya jika mau dihitung biaya dari pra / intra & pasca operasi cangkok hati, maka biaya yg dikeluarkan bisa lebih dari 1 milyar.

Namun, hal ini jarang sekali dibahas di media. Pemberitaan media sering kali hanya menyentuh soal biaya operasi cangkok hati saja. Padahal terkadang, saat berita itu dirilis, si anak belum membutuhkan uang 1 milyar itu. Karena dia belum bisa dioperasi.

Operasi cangkok hati sendiri memiliki beberapa syarat yang harus dipenuhi. Diantaranya :

1. Bayi penderita tidak boleh mengalami gizi buruk dan memiliki berat badan yang ideal, sesuai petunjuk tim transplantasi hati di tiap2 rumah sakit. ( standardnya 9 - 10 kg ).

2. Bayi penderita tidak mengalami komplikasi atau masalah berat pada organ tertentu.

3. Memiliki Calon Donor Hati yang sudah menjalani rangkaian pemeriksaan lengkap.

Untuk bisa memenuhi persyaratan diatas, dibutuhkan upaya yg luar biasa, dan tentu pastinya dibutuhkan biaya yg tidak sedikit.

Untuk mencapai berat badan ideal misalnya. Anak-anak pejuang Atresia Bilier ini disarankan untuk mengkonsumsi susu khusus yang harganya berkisar antara 250 ribu s/d 300 ribu perkalengnya. Tiap anak sedikitnya akan menghabiskan 6 kaleng perbulan, yang mana kebutuhan itu akan terus bertambah hingga mencapai 25 kaleng perbulan.

Silahkan hiitung berapa perkiraan kebutuhan dana untuk membeli susu khusus tersebut.

Selanjutnya ada biaya pemeriksaan calon donor yang menelan biaya hingga 25 juta rupiah. Biaya pemeriksaan ini 100% ditanggung sendiri oleh calon donor.. dan jika calon yang diajukan gagal, maka akan diganti dengan calon donor lainnya. Pemeriksaan diulang, biaya pun berulang.

Imunisasi bagi bayi penderita juga menelan biaya yang tidak sedikit. Menurut pengalaman dari orang tua pejuang Atresia Bilier yang sudah menjalani operasi transplantasi hati...biaya imunisasi bsa mencapai 20 juta rupiah.

Dan banyak lagi biaya yang harus mereka keluarkan, seperti biaya kontrakan rumah / kamar selama berbulan-bulan di dekat rumah sakit ( bagi pejuang dari luar jakarta / jogja ).

berdasarkan penjelasan diatas maka dapat disimpulkan bahwa memperjuangkan biaya operasi cangkok hati cukup penting. Tapi mempersiapkan bayi dan calon donor agar memenuhi syarat Transplantasi Hati juga tak kalah penting. Bahkan jika gagal di tahapan persiapan ini, maka mungkin saja bayi penderita tersebut tdk dapat menjalani operasi cangkok hati hingga akhir hayatnya.

Karenanya untuk mendukung persiapan Transplantasi Hati dari sisi kesiapan berat badan dan kebutuhan nutrisi, kami merilis program donasi susu untuk para pejuang Atresia Bilier di seluruh Indonesia.

Sejak Bulan Desember 2014, kami telah menyalurkan lebih dari 710 kaleng susu khusus atau sekitar 192 juta rupiah demi mendukung kebutuhan nutrisi yang berdampak pada kenaikan berat badan para pejuang Atresia Bilier.

Dukung program donasi susu khusus ini, maka anda telah menjadi bagian dari Aksi Kongrit membantu pejuangan anak penderita Atresia Bilier..

Jangan biarkan mereka mengalami Gizi Buruk yang menghalangi upaya penyembuhan mereka.

Pelajari program kami di website www.bayikuning.info

atau transfer donasi ke :

706 - 740 - 3888
Bank Syariah Mandiri
a.n Yayasan Nyfara

info dan konfirmasi : 0877-44230-695 ( sms / wa )

Salam Hangat,
Nyfara Foundation

 

Nyfara Foundation salurkan donasi 30 Juta Rupiah untuk Arimbi Prameswari

Arimbi Prameswari adalah bayi asal Karawang, Jawa Barat. Bayi yang lahir prematur dan sempat didiagnosa menderita Atresia Bilier ini menerima bantuan dari Nyfara Foundation sebesar 30 juta rupiah.

serah terima

Bantuan ini diserahkan oleh ibu Emma Astriani yang ditunjuk untuk mewakili Nyfara Foundation ( 23/8/2015 )

Sebelumnya Arimbi didiagnosa menderita Atresia Bilier oleh sebuah rumah sakit swasta di cikarang. Melihat Arimbi yang saat itu masih berusia 2 bulan 13 hari, direktur Nyfara Foundation mengambil inisiatif untuk melakukan tindakan cepat agar Arimbi dapat melakukan operasi kasai. Yaitu operasi pembuatan saluran empedu baru yang diyakini dapat menunda kerusakan liver pada penderita atresia bilier.

Namun, setelah dilakukan pemeriksaan mendalam di salah satu rumah sakit swasta di Bandung, ternyata Arimbi tidak menderita penyakit Atresia Bilier, melainkan mengalami kondisi yang disebut Sepsis.

Pengobatan pun terus dilanjutkan. Nyfara Foundation pun gencar menghubungi para donatur hingga akhirnya dana pun terkumpul dan diserahkan kepada orang tua Arimbi.

arimbi 23

Kini Arimbi telah sehat dan kedua orang tuanya sangat bersyukur dan berterima kasih kepada seluruh donatur yang telah membantu Arimbi.

 

Page 7 of 10

Hubungi Kami

NYFARA FOUNDATION
Office : Jl. M. Nawi Harahap no. 179
Medan - North Sumatera, Indonesia
Phone : +62.61.788.3955
Hotline / WA : +62.87744230695
Pin BB : 59B731D7
Email : nyfarafoundation@gmail.com
Twitter : @nyfarapeduli
Facebook : Nyfara Foundation